9月19日，由新華網(wǎng)主辦、健帆生物科技集團股份有限公司（以下簡稱“健帆集團”）聯(lián)合主辦的“919尿毒癥關愛日”公益發(fā)布會在北京·新華網(wǎng)媒體工場成功舉辦。現(xiàn)場，復旦大學附屬中山醫(yī)院丁小強教授就我國尿毒癥的疾病負擔、血液灌流技術的規(guī)范化應用進展及醫(yī)保政策支持等話題接受了新華網(wǎng)專訪。
新華網(wǎng)：9月19日“919尿毒癥關愛日”正式發(fā)布，您覺得設立這樣一個節(jié)日的意義在哪里？
丁小強：提到尿毒癥，很多人覺得只是一種醫(yī)學上的疾病，但實際上，它影響的是一個家庭的生活節(jié)奏、社會功能，甚至整個生命質量。
關愛日的意義，首先在于它讓這樣一個相對“隱性”的群體被看見了。很多人不知道的是，尿毒癥并不罕見，2024年我國透析總人數(shù)有118.3萬，它影響著成千上萬的家庭。對很多患者來說，它不只是一次次去透析那么簡單。很多患者是青壯年的打工者或家庭支柱，一旦患了這個病，整個家庭的經(jīng)濟就面臨重壓，特別是那些來自農村或者小城市的病人。
還有就是心理上的壓力，長期依賴醫(yī)療維持生命讓很多患者出現(xiàn)焦慮、抑郁的狀態(tài)，尤其是剛進入透析階段的年輕人，會一時難以接受現(xiàn)實。我們醫(yī)院就有不少這樣的案例。
通過這樣的節(jié)日，我們希望全社會能多一些了解，不再對患者投來異樣的眼光，也能多一些包容和關照。同時希望通過這個節(jié)日，讓更多政策制定者、愛心團體、醫(yī)療機構關注到他們的需要。比如治療成本、透析的便利性、還有很多患者心理上的孤獨等問題，都能借這個日子被更多人提及，被逐步解決。
新華網(wǎng)：近年來尿毒癥的治療方式在不斷更新，像血液透析加灌流這樣的組合療法也越來越多出現(xiàn)在臨床上。您如何看待未來尿毒癥的診療前景？
丁小強：作為一個從醫(yī)多年的腎臟病醫(yī)生，我確實能感覺到這幾年尿毒癥的診療在向更好的方向發(fā)展。像你說的血液透析加血液灌流，其實是兩種治療模式的組合，彼此取長補短。單純依賴傳統(tǒng)透析已經(jīng)不能滿足病人越來越高的質量要求了，現(xiàn)在的組合療法能清除更多的中大分子毒素、蛋白結合毒素、炎癥因子等，在控制瘙癢、高血壓、繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進這些并發(fā)癥上有明顯的優(yōu)勢，尤其對于長期透析的朋友很有幫助。建議廣大患者依據(jù)陳香美院士牽頭的全國多中心RCT研究結論以及《血液凈化標準操作規(guī)程》建議，明確對于有頑固性瘙癢等相關癥狀和指標異常的患者，“每周一次”為常規(guī)的血液灌流治療頻率。除此之外，最新的專家共識也于9月發(fā)布，建議頑固性瘙癢，CKD-MBD和蛋白結合毒素蓄積的患者接受規(guī)范化的血液灌流治療，明確“每周一次”的常規(guī)化頻率。而2025年國家醫(yī)保局《泌尿系統(tǒng)醫(yī)療服務價格項目立項指南》關于“明確血液灌流（HP）與血液透析（HD）聯(lián)合治療模式的獨立醫(yī)保收費，新增血液透析灌流費”的內容，標志著這個治療模式也獲得政策層面認可。這些基于循證的治療方案凝聚了中國智慧，為全球貢獻了先進經(jīng)驗。
未來這個領域的發(fā)展，我覺得是很有希望的。比如開發(fā)對尿毒癥毒素更高選擇性和吸附容量的新型吸附材料；比如針對個體的透析方案將更加“量體裁衣”，不是每個人都一刀切；人工智能也在幫助我們做更多判斷，比如透析液配置、低血壓預警等；還有像人工腎、可穿戴式透析設備、再生醫(yī)學技術，目前都有團隊在攻關，雖然這些短期內還不能普及，但已經(jīng)在路上了。
當然，最讓我感到欣慰的是，醫(yī)生們和患者之間的距離也在拉近。我們不只是談治療的效果，更重視患者的體驗和生活質量。希望未來不僅是延長他們的生命，更要讓他們活得更好、更有希望。
新華網(wǎng)：發(fā)布會上也提到了醫(yī)保收費政策對血液凈化治療的影響。您覺得近年來醫(yī)保政策上的變化，對臨床帶來了哪些具體影響呢？
丁小強：醫(yī)保政策的調整，真的是切切實實改善了患者的治療可及性。
過去很多病人因為費用關系，很多治療只能“盡量少用”或者“先放一放”。而現(xiàn)在，比如越來越多地方支持血液灌流納入醫(yī)保報銷，部分地區(qū)還試點了按病種打包支付這樣的新模式，這些都對臨床實踐產生了積極影響。
比如現(xiàn)在灌流的使用比例就比幾年前明顯上升了，患者的瘙癢、高血壓、失眠這些問題都能得到更好控制。透析的費用穩(wěn)定性增強以后，很多患者的心理負擔也輕了不少。
我覺得醫(yī)保政策的優(yōu)化，實際上不僅僅是對患者的支持，也給了醫(yī)生更多施展空間，尤其是我們在治療方案選擇上更靈活了。當然，政策落地的地區(qū)差異還是存在，很多偏遠地市和縣域醫(yī)院的報銷政策還不夠統(tǒng)一，這部分也需要更多關注和持續(xù)推動。
新華網(wǎng)：血液灌流在MHD患者中的臨床應用專家共識（2025年版）已于9月重磅發(fā)布，您如何評價這個新版共識？
丁小強：血液灌流是血液凈化治療的三大基本技術之一，但此前在尿毒癥患者的維持性血液透析中其實被低估了。這版新的臨床應用專家共識凝聚了權威的循證證據(jù)和寶貴的臨床經(jīng)驗，達到了新的的學術高度，更在血液灌流規(guī)范化高質量發(fā)展中具有劃時代的意義。隨著越來越多循證證據(jù)的涌現(xiàn)，我們對于血液灌流在維持性血液透析患者的治療上也更有把握，而新版指南中推薦意見全面升級為“強推薦”，也給臨床提供了更明確的治療方向。
新版共識不同以往，不僅在于維持性血液透析并發(fā)癥的治療，而更聚焦于風險評估和管理，明確了相關情況時血液灌流“每周一次”的常規(guī)化頻率，并在治療時長、血流量等方面進行了參數(shù)優(yōu)化，可操作性更強，對推動血液灌流走向標準化路徑起到了非常關鍵的作用。在此我呼吁臨床醫(yī)生們牢牢掌握新版共識的要點，積極落地于臨床實踐，推動血液灌流邁向規(guī)范化、統(tǒng)一化治療路徑，讓這項技術為更多維持性血液透析患者帶來福音。
新華網(wǎng)：您對尿毒癥患者本身，以及對醫(yī)療體系，有沒有一些具體建議，來幫助他們更好地提升生活質量，或者改善治療體驗？
丁小強：首先，我想對自己的病人說一句特別樸實的話——請記住，透析不是終點，是維持生活質量的一種有效手段，它不是讓你停下腳步的理由，而是支撐你繼續(xù)生活的力量。所以不要放棄生活的信心，也不要放棄對健康的主動管理。
我建議患者多去了解疾病知識，和醫(yī)生溝通，身體一旦有什么變化要第一時間反饋。另外也要重視飲食、運動、心理等方面，這些其實也都是“治療”的一部分。
對于醫(yī)療體系，我倒是有幾個方面的建議。首先是希望進一步推動上下聯(lián)動的診療模式，讓基層醫(yī)生也能學習先進的診療理念和治療模式，能夠掌握基于循證證據(jù)的規(guī)范化的治療方案，能在最貼近患者的地方服務好他們；其次是進一步推進信息化手段，比如患者智能檔案、遠程隨訪平臺，這些都不只是技術問題，而是一種對患者更有人情味的照護方式。
另外我覺得，要想真正幫到他們，還要從多方救助著手，盡可能減輕患者的經(jīng)濟負擔；另外就是心理支持，不是說醫(yī)生一味地解釋病情就行了，很多患者更多需要的是理解和陪伴，甚至是一份能讓他們感受到“我還在被社會需要”的工作機會或者社會活動。
不管是醫(yī)生群體、政策制定者，還是社會公眾，我們都應該對尿毒癥患者多一些理解，多從他們的角度看問題。只有更多共情和陪伴，我們才能真正幫助他們活得更久、更好。
編輯：郭成
